[비욘드포스트 신용승 기자] 한국환경기술사회(회장 홍순명)는 20일 서울 신촌 소재 ‘소아암NGO한빛’을 방문해 쌀 70kg을 후원했다고 밝혔다.

환경기술사회는 2024년 소아암NGO한빛과 업무 협약을 맺고, 소아암NGO한빛의 각종 행사 때와 명절, 연말연시에 지속적으로 후원을 해오고 있다.

후원한 쌀은 지난 13일 국회 도서관 대강당에서 열린 ‘제3회 환경기술사회 기술세미나’때 환경기업으로부터 꽃 화환 대신 쌀 화환으로 받은 쌀 70kg으로 마련했다.

이날 홍 회장은 소아암NGO한빛의 관계자와 지난해 12월 24일 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 이재명 대통령이 진행한 ‘희귀질환 환우 가족 간담회’ 내용에 대한 의견을 교환했다.

이 대통령은 “정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는 데 당사자 입장에서는 당연히 충분하지 못하고 힘들 것”이라며 “새로운 정부는 희귀질환자에 대한 치료 지원과 진단 지원 또는 복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있다”고 밝힌 바 있다.

홍 회장은 향후 소아청소년암 환아들과 가족들에게 실질적으로 시급히 필요한 복지 지원정책을 제안하기로 했다.

2024년 환경기술사회 회장으로 취임한 홍순명 기술사는 환경기술사회 각종 행사 시 꽃 화환 대신 쌀 화환을 받아 취약계층에게 후원을 해오고 있다.

소아암NGO한빛은 2004년 설립돼 신촌세브란스 소아암 병동에서 치료받는 소아암 환아들과 전국에서 신촌세브란스 소아암 병동에 통원 치료받는 소아청소년암 환아를 위한 사업을 진행 중이다. 치료비 지원, 학업 지원, 미술 치료, 멘토링 프로그램 운영, 정서 지원 사업 등을 담당해 오고 있다.

또한 소아암NGO한빛은 소아청소년암 환아들이 신촌세브란스 소아암 병동에 통원 치료 시 임시로 묵는 숙소로 신촌 소재 한빛 하우스(1층 치료실, 2층 원룸 3객실, 3층 쉐어 형태 4객실)와 연희동 소재 사랑 하우스(1, 2층 쉐어 형태 5객실) 두 곳을 운영 중이다.

이 두 곳은 소아암NGO한빛의 대표인 유철주 교수(전 세브란스 소아혈액종양센터)와 뜻을 같이하는 사람들이 마련한 곳으로, 현재 전국에서 세브란스 소아암 병동에 통원 치료하는 소아청소년암 환아와 가족이 숙소로 이용하고 있다. 환아와 보호자는 1박당 5000원에서 1만원의 저렴한 비용으로 숙박과 식사 및 각종 편의시설을 사용 가능하다.

환경기술사회는 지난해 면역력이 극히 낮은 소아암 환아들이 통원 치료 시 대기오염 등에 노출되는 것을 방지하기 위해 황사마스크를 후원했다. 소아청소년암 환아와 가족이 코로나 19 이후 5년 만에 함께한 ‘한빛 운동회’때도 과자를 제공했으며, 연말연시에는 성금을 모금해 한빛 하우스에 묵고 있는 소아암 환아들의 보건을 위해 마루 교체 공사비용 전체를 지불했다.

신용승 기자 credit_v@beyondpost.co.kr